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04:07h. Miércoles, 14 de Noviembre de 2018

Ley de donación de órganos, una realidad en el relato de Yanina

La Cámara de Diputados sancionó por unanimidad el proyecto de “ley Justina”, que marca un antes y un después en la donación de órganos en la Argentina. A partir de esta ley -sólo falta que el Ejecutivo la reglamente- todas las personas son donantes de órganos, salvo que hubieran expresado su voluntad contraria.

La ley fue sancionada por 202 votos a favor, sin abstenciones. Fue el final de una sesión emotiva, que terminó con todos los diputados aplaudiendo de pie .La ley adoptó el nombre de Justina Lo Cane, la nena de 12 años que falleció el año pasado, el 22 de noviembre, por no recibir un trasplante de corazón a tiempo.

La modificación que introduce la norma implica que los familiares de alguien fallecido ya no serán los encargados de autorizar la donación. "Podrá realizarse la ablación de órganos y/o tejidos a toda persona capaz mayor de 18 años que no haya dejado constancia expresa de oposición a que después de su muerte se realice la extracción de los mismos", señala el texto.

Yanina es escritora y socia fundadora de una editorial independiente de nombre Odelia Editora .Se casó con Carina ,sabiendo que ella tenía un problema importante de salud. Una enfermedad crónica. Desde un principio solo pensó en solucionar de forma definitiva este tema .Este es el relato en primera persona de un proceso que en letras en un papel, apenas dibuja parte de un collage de sentimientos ,complicaciones ,tramite y estudios que como una atmósfera enrarecida se instaló por varios meses en la vida de estas dos mujeres.

Relato de Yanina:

Doné un riñón hace 6 meses a mi esposa, ella sufre una enfermedad congénita y crónica: poliquística renal. Es una enfermedad genética progresiva de los riñones. Ocurre en los seres humanos y otros animales. Se caracteriza por la presencia de múltiples quistes en ambos riñones. La enfermedad también puede dañar al hígado, páncreas y raramente al corazón y el cerebro.

Convivió con ella en una vida normal hasta que hace aproximadamente 8 años se vio obligada a modificar sus hábitos alimenticios y su estilo de vida, pero el año pasado tuvo un episodio de descompensación y los valores en sus análisis indicaban la necesidad inminente de Diálisis.

Ella estaba dispuesta a hacer el tratamiento pero fui yo la que se opuso .Desde un principio que supe de su situación de salud quise acompañarla en la enfermedad de otra forma, no la quería ver atada a una maquina cada 48 horas .Allí comencé a averiguar cómo instrumentar la posible donación de mi riñón y vi que eso no era nada sencillo.

Yo era compatible y teníamos 2 amigos más que estaban dispuestos a la intervencion, pero para esto se deben realizar estudios pertinentes, que son uno por vez, lo que implicaba tiempo y más tiempo y es lo que yo no quería perder. Además uno tiene que ser familiar directo, de otra manera presentar un recurso de amparo ante la justicia, que deberá verificar que es en verdad una donación y que no media pago alguno

Fueron 5 meses de mucha ansiedad, fueron 40 los estudios que determinaron que finalmente podría soportar la operación y las consecuencias .Una vez que estuve apta medicamente para la, tuve miedo a que le pasara algo a Carina durante la cirugía o lo peor, que el órgano terminase rechazado a pesar que estos 40 estudios decían que era compatible

El tema fue algo de mucha charla entre las 2 ,ella no quería asumir el riesgo que yo quedara con secuelas , no me quería como su donante, eso le generaba un tipo de culpabilidad, frente a lo que su enfermedad me hacia enfrentar y a la posibilidad de no fuera todo como se esperaba .Finalmente aceptó y es allí donde comencé a buscar información de otros donantes, cosa que me fue difícil .Sicológicamente la situación es rara, muy rara, desde el antes ,el mientras y el después ,lo más parecido a viajar al espacio y volver siendo otro, a un lugar que también es diferente.

Hay gente que vive 10 o 15 años con diálisis pero yo quería evitarlo a toda costa .Carina tiene una mala historia con  la enfermedad que padeció su mama, ella tuvo 2 malas praxis y sufrió mucho, ese era el fantasma que revivía en ella y eso es lo que yo debía evitar.

Finalmente la operación se hizo y toda la relación se resinificó, la nuestra como pareja, la mía conmigo y con el mundo, es un volver a existir de otra manera y eso indefectiblemente te cambia.

Actualmente me controlo cada 3 meses ,estoy estable pero el post operatorio fue más largo de lo previsto ,enfrentarme con esto me generó una frustración, lo sufrí física y síquicamente .No entendía que me pasaba ,los dolores eran muy fuertes ,sobre todo en la espalda ,del lado derecho ,donde está el riñón que me quedo .Tenia contracturas musculares, que eran como hachazos .Estaba parada 20 minutos y me dolía ,entonces me sentaba y a los 20 minutos me volvía a doler ,vivía cambiando de posición ,consumiendo  calmantes derivados de la morfina y el dolor era un compañero permanente.

Por suerte tenía el contacto de un profesional que practicaba la medicina tradicional china y allí encontré alivio al tema de las contracturas. En cuanto a la alimentación, debo seguir una dieta baja en proteínas y baja en sodio que es casi una dieta ideal, la que todos deberíamos comer o sea variada, surtida y sin excesos de ninguna índole .Por un lado estaba perdiendo algo pero incorporaba a la vez una alimentación más sana, que de seguro ayuda a todo mi organismo en su funcionamiento, como más sano que antes de la donación.

No me siento una heroína, el dia nacional de la donación de órganos me llaman muchos amigos para felicitarme, recibo mensajes, la gente me agradece, hasta Carina también, sienten que le salve la vida .Pero el hecho es que no estuvo en mis manos, podía salir mal o bien. Siempre hasta entrar en el quirófano pensé que algo saldría mal, tengo una historia mala con la medicina, a mi Papá no le fue bien, de allí viene ese lado oscuro de quejas y reclamos.

Cuando la intervención terminó a mi esposa le habían pronosticado unos días de post operatorio ,pero solo fueron 9 ,y yo seguía allí ,ella estaba felizmente bien y yo no entendía porque mi parte en la situación era tan diferente, con tanto dolor .El hecho fue que la vida me mostró que algo tan peligroso también puede salir bien, ahora la medicina china está haciendo magia en mi y creo que puedo aceptar la parte de coraje que en esta historia me toca, nada más y nada menos que coraje y amor ,eso no me constituye en heroína ,pero si en una mujer valiente.

Justina Lo Cane, quien fue....

Justina Lo Cane estuvo internada más de tres meses en la Fundación Favaloro a la espera de un trasplante de corazón, hasta que el 22 de noviembre de 2017 murió. Tenía tan solo 12 años y padecía una cardiopatía transgénica, diagnosticada a los 18 meses .Justina estuvo primera en la lista de urgencias del Incucai, pero el corazón compatible nunca llegó y finalmente murió. Por su enfermedad, sufrió una trombosis en una de sus piernas y tuvieron que amputarle los cinco dedos del pie.

Su desaparición es solo fisica, ella vive por siempre en la nueva ley de trasplantes.

Firma: Pablo Kulcar